L'émouvante histoire d'une maman qui a engagé un combat à vie contre la maladie de son enfant.

Eglantine Eméyé, auteur du documentaire "Mon fils, un si long combat" dont la diffusion sur France 5 avait ému plus d'un. Elle nous revient avec son œuvre "Le Voleur de brosse à dents" en donnant des nouvelles de son fils Samy, âgé de 10 ans et polyhandicapé sévère.

Désormais, il vit dans un hôpital à Hyères où on prend bien soin de lui. Son livre est très émouvant, mais il démontre la capacité de résistance et sa détermination à se battre pour rendre heureux son fils.

Elle en parle dans cette interview réalisée par Métronews.fr. Pourquoi revenir sur l'histoire de votre fils Samy dans un livre ?

L'idée ne m'est pas venue naturellement, mais à l'époque du documentaire, Mon fils, un si long combat, j'ai reçu beaucoup de messages de soutien. De nombreux parents me remerciaient notamment d'avoir ouvert la fenêtre sur ce type de handicap. Ils me demandaient d'aller plus loin et de donner des nouvelles de Samy. J'ai finalement rencontré une maison d'édition et je me suis lancée. C'est peut-être utopique, mais j'aimerai que mon livre soit utile. J'espère aussi qu'il aidera mon fils aîné Marco, qui a 13 ans aujourd'hui, à comprendre comment j'ai vécu les choses.

Ce livre, je l'ai aussi écrit pour lui. Samy est très lourdement handicapé depuis sa naissance. Il ne parle pas, ne dort pas, pousse des hurlements et s'automutile. Votre quotidien a longtemps été marqué par une violence inouïe...

C'est vrai que je n'ai pas eu de bol car les enfants handicapés et autistes ne sont pas tous comme Samy. Un jour, un médecin m'a dit que j'avais eu droit à tous les pires trucs (Rires).

Samy est polyhandicapé, épileptique et il a des troubles autistiques. Il a même fait un AVC quand il était bébé. Le plus difficile a été de me battre physiquement avec mon enfant. C'est épouvantable.

Comment peut-on laisser des parents vivre ça seuls ?

La société est hyper mal fichue, égoïste et monstrueuse. Quand on entend des histoires de parents à bout de nerfs qui finissent par tuer leur enfant, je me dis qu'au fond, ce n'est pas de leur faute... Dans la plupart des articles, on vous qualifie de "mère courage".

Qu'en pensez-vous ?

J'ai horreur de cette étiquette qu'on est en train de me coller. Tout comme je ne supporte pas tous les papiers qui ne parlent que de l'aspect négatif du handicap. Vous devriez regarder les autres parents, ils sont tous aussi forts que moi. Nous ne sommes pas exceptionnels, ou plus doués, c'est juste que nous n'avons pas le choix. Et puis, je n'ai pas l'impression de m'être sacrifiée non plus, j'ai toujours continué à vivre, à aller dîner avec des copines, à m'amuser.

Justement, malgré le sujet, il y a beaucoup d'humour dans votre livre. C'était important ?

C'est fondamental. Je voulais montrer qu'on est comme tout le monde. Même si on a un enfant handicapé, la vie ne s'arrête pas pour autant. On peut encore s'amuser et rire. On peut même se moquer de nos enfants ! Quand Samy vivait encore avec nous, j'étais épuisée, frustrée, mais je n'ai jamais été malheureuse. On n'a pas le temps de l'être (Rires).

Le fait d'avoir été déjà maman d'un petit garçon avant d'avoir eu Samy vous a-t-il aidé ?Enormément. Si je n'avais eu que Samy, je n'aurais pas eu de point de comparaison, donc j'aurais moins vite vu qu'il y avait des problèmes. Et puis Marco m'a obligée à être constamment gaie : il s'en fichait que je sois crevée et que j'ai passé la nuit à me battre avec Samy. Je devais être disponible pour jouer avec lui. Ce n'était pas facile mais ça a été drôlement indispensable. Il a aussi satisfait mon envie viscérale de contact que je n'avais pas avec Samy.

Vous racontez aussi que votre couple n'a pas survécu...

L'arrivée d'un enfant déjà c'est compliqué, alors quand celui-ci est handicapé, quel temps pouvez-vous consacrer à votre couple ? Il faut être sacrément solide pour tenir, et nous visiblement, on ne l'était pas. Il y a malheureusement beaucoup de familles monoparentales dans le handicap.

Depuis 2 ans Samy ne vit plus avec vous, mais dans un hôpital à Hyères, dans le Var. Comment va-t-il ? Samy va beaucoup mieux. C'était un enfant qui ne souriait pas beaucoup, et aujourd’hui il a même des éclats de rire. Il vient beaucoup plus vers nous également. Notre vie avec Marco a radicalement changé. J'étais tellement dans la fatigue et dans la violence, que la rupture a été salutaire.

Comment vivez-vous la séparation ?

C'est très compliqué. Je sais que c'est une chance d'avoir trouvé un endroit où il est enfin heureux, mais ça me vrille le cœur de me dire qu'il est mieux à l’hôpital qu'avec moi. Mais les choses étaient vraiment devenues impossibles.

Samy est très grand pour son âge, c'était de plus en plus compliqué pour le nourrir ou lui changer les couches.

Pensez-vous au jour où Samy sera adulte ?

Je me projette peu. Je veux bien changer ses couches à 10 ans, mais le jour où il sera grand et barbu, ça va être compliqué. Là c'est encore un gros bébé, il est attendrissant. Mais je ne sais pas s'il suscitera la même tendresse plus tard.

Comment vais-je faire si l'hôpital ne peut plus le garder un jour ? Je préfère ne pas y penser et vivre au jour le jour.

Marco, votre aîné qui a 13 ans, a-t-il lu votre livre ?

Oui, mais je ne sais pas ce qu'il en a pensé. Par contre, depuis qu'il l'a lu, il est très protecteur envers moi. Quand je rentre de tournage, il me saute dans les bras, me défait ma valise et met la table sans que j'ai besoin de lui demander !

Malgré les difficultés que vous avez rencontré avec Samy, vous avez toujours continué à travailler.

C'était essentiel ? Oui, parce qu'il fallait bien que j'assure financièrement ! Et puis j'ai suivi le conseil des infirmières de Necker qui m'ont fait promettre de ne pas faire comme certains parents et tout arrêter pour me consacrer uniquement à Samy. Ça a véritablement été salutaire. Faire un métier de représentation, où on doit toujours avoir le sourire, ça m'a aidée à ne pas m'enfermer.

Avez-vous pensé à avoir un autre enfant après Samy ?

Non, je n'aurais pas pu. J'aurais eu l’impression de retirer quelque chose à Samy. Prendre du plaisir avec un autre enfant "mieux" que lui, ça m'aurait fait culpabiliser. Sans parler du fait que j'aurais été ultra angoissée pendant la grossesse. Et puis gérer un bébé avec Samy, c'est trop compliqué !