Val-d’Oise : le parcours du combattant des parents d’enfants autistes

 L’association Autisme Espérer 95 propose un accueil et une prise en charge des tout-petits, à partir de deux ans, souffrant de troubles autistiques. 

Le débat organisé à Cormeilles-en-Parisis met en évidence tout le chemin qu’il reste à parcourir sur ce trouble du développement. L’ouverture de plates-formes de diagnostic est un espoir.

Du diagnostic à la prise en charge en passant par l’inclusion en classe, la vie de l’enfant autiste et des parents reste encore marquée par de nombreuses incompréhensions et blocages à tous les niveaux.

A l’image des nombreux témoignages de parents venus participer au débat sur l’autisme organisé par la députée (LREM), Cécile Rilhac, ce week-end à Cormeilles-en-Parisis. Cette dernière a mis en place il y a plusieurs mois un groupe de citoyens chargé de faire remonter les réalités de terrain sur le sujet et les « mettre en lien avec le politique ».

La déléguée interministérielle pour l’autisme, Claire Compagnon, était d’ailleurs là pour présenter les mesures déployées dans le cadre de la stratégie nationale pour l’autisme 2018-2022. Dont notamment une mesure de taille : la prise en charge par la sécurité sociale de tous les frais liés au bilan et l’intervention précoce de 0 à 6 ans. 

« Les parents qui ont des enfants autistes sont complètement livrés à eux-mêmes, ils sont perdus », constate Isabelle Duquenne Galliaerde, de l’association Entraide autisme Val-d’Oise, elle-même mère d’un enfant autiste de 14 ans. « Pour avoir un diagnostic, ce sont des mois d’attente et une fois que l’enfant est diagnostiqué, c’est la mise en place de tout le suivi qui est compliqué. Il n’existe pas d’endroits où on retrouve tout le panel de soins nécessaires, à savoir un suivi psychologique, orthophoniste, psychomoteur, ergothérapeute, » détaille-t-elle.

Le manque de places en institut est criant Et même si les parents trouvent en libéral ces différents professionnels, peu nombreux dans le département, ils ne sont pas toujours formés aux troubles du spectre de l’autisme (TSA). Et ces soins ne sont pas remboursés.

« Notre souci en plus des dépenses d’argent, c’est qu’il y a un effet de mode autour de l’autisme donc on se retrouve face à des personnes qui se disent qualifiées alors qu’elles ne le sont pas », confirme Géraldine, mère d’un petit garçon de 4 ans. « Aujourd’hui, on sait ce qu’il faut pour les enfants autistes mais les institutions ne permettent pas le bon suivi », confirme Catherine Pasquere, présidente de l’association Ecoute parents enfants autistes. Cette dernière pointe aussi du doigt le manque de place dans les instituts médico-éducatifs (IME) du Val-d’Oise.

« Les choses se structurent petit à petit », intervient Erwan Vion, chef du service pédopsychiatrie de Pontoise. D’ici à la fin de l’année, deux plates-formes de diagnostic de l’autisme vont se mettre en place à Pontoise et Gonesse pour l’ensemble des enfants du Val-d’Oise.

« L’objectif de la plate-forme, ce n’est pas seulement le diagnostic c’est aussi identifier les partenaires en fonction de ce que l’on perçoit des difficultés de l’enfant », explique le pédopsychiatre. « Je pense que c’est indispensable d’avoir ce type de plate-forme car c’est le point de départ d’une organisation, après, tout dépendra des moyens et des gens qu’ils y mettront », conclut Isabelle Duquenne Galliaerde.