Mystère des bébés sans bras : «Cette affaire est en train de devenir un scandale sanitaire»

 Dans le département de l’Ain, « le taux de malformation était 58 fois supérieur à la normale », affirme Emmanuelle Amar.

Emmanuelle Amar, épidémiologiste, avait lancé l’alerte il y a déjà plusieurs années sur ce France, un organisme d’Etat.

Emmanuelle Amar, épidémiologiste et directrice du Remera, une structure qui recense les malformations dans la région Rhône-Alpes, a lancé l’alerte il y a déjà plusieurs années sur le taux anormal d’enfants sans bras ou sans main dans plusieurs départements.

Comme elle l’avait déjà fait en 1982 au sujet de la Dépakine, un anti-épileptique, accusé de provoquer des malformations chez les nouveau-nés. Selon elle, cette affaire est en train de devenir un scandale sanitaire.

Comment avez-vous découvert que sept enfants, d’un même département, étaient nés malformés ?

Tout a commencé en 2010 lorsqu’un médecin a signalé deux cas de bébés sans bras à la cellule interrégionale d’épidémiologie dans un même village situé dans l’Ain. Elle nous a alors demandé de l’aide, puisque notre travail est de recenser les malformations.

On a décidé d’enquêter. En interrogeant les deux mamans, elles nous ont dit : « J’ai une amie dans la même situation ». Très vite, le nombre de cas est grimpé à quatre ! On a envoyé un rapport à Santé Publique France, mais rien n’a été fait. Le temps est passé, la surveillance a continué.

En 2012, on a découvert une 5e cas, en 2014, un 6e et un 7e. Le taux de malformation était 58 fois supérieur à la normale dans l’Ain. Cette situation est inédite en France d’autant qu’elle touche, au total, trois départements.

Où se trouvent les autres cas ?

La Bretagne compte quatre cas de malformations. Il y a quatre ans, une association nous a contactés, car une maman médecin avait accouché d’un enfant sans bras. Dans son village, certaines de ses patientes étaient dans le même cas. A la même période, Santé publique France nous a aussi signalé trois cas en Loire-Atlantique.

Comment expliquez-vous ces chiffres ?

On a interrogé toutes les mères et vérifié les causes connues de ces malformations c’est-à-dire, une anomalie de la poche amniotique, une anémie, une infection virale avec une forte fièvre en début de grossesse, rien, aucune n’était concernée. La piste génétique, comme celle de la prise de médicaments et de drogues, a aussi été écartée. Elles ont aussi des métiers, une alimentation différente.

Le seul point commun ? Elles habitent toute en zone rurale, près de champs de tournesol et de maïs. L’environnement est-il en cause ? Il ne reste que cette piste mais elle n’a pas été confirmée. C’est une hypothèse.

Y aurait-il une substance utilisée dans l’agriculture capable de couper le bras d’un enfant dans le ventre d’une maman ? On n’en sait rien. Est-ce le hasard ? C’est difficile de statuer, mais il faut essayer de comprendre cet excès de cas, poursuivre l’enquête.

Comment se sentaient les mamans que vous avez interrogées ?

L’accouchement a été un choc. Un papa s’est même évanoui. Pour deux des sept enfants dans l’Ain, les médecins n’avaient pas décelé d’anomalie lors des échographies. Les mères culpabilisaient énormément. Elles disaient, « pourtant je n’ai pas bu d’alcool »… Les parents n’ont pas compris ce qu’il leur arrivait. Toutes cherchent des réponses. Quand on leur dit que c’est la faute à pas de chance mais que leur voisine a aussi un enfant sans bras, ça fait beaucoup de fautes à pas de chance.

Comment réagissez-vous lorsque Santé Publique France affirme qu’il n’y a pas d’excès de cas dans l’Ain ?

Ils se trompent ! Ils partent du principe que le taux n’est pas anormal, car il y a eu sept cas de 2000 à 2014. Or, ce nombre a été recensé sur une période bien plus courte, entre 2009 et 2014.

Comment pouvons-nous dire qu’il n’y en a pas eu de cas avant ?

C’est impossible de le savoir, il n’existait pas de surveillance des malformations avant 2009 dans l’Ain ! Nous n’avions pas en charge ce département ! Cette affaire est en train de devenir un scandale de sanitaire, la négation poussée à l’extrême de Santé Publique France nous interroge. Ils disent qu’il faut renforcer la surveillance. Mais on ne pourra plus l’assurer. On ne sait pas pourquoi, toutes nos subventions s’arrêteront fin décembre. Il n’y aura plus d’alerte, plus de suivi, plus rien.