Je suis la maman d’un enfant différent et tu n’as pas la moindre idée de ce à quoi ma vie ressemble

À toi qui ne cesses de me répéter que je m’inquiète pour rien, que mon enfant n’est pas différent et que je suis trop stressée, tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas à quel point je sens qu’il évolue en parallèle, qu’il ne suit pas les sentiers battus, qu’il s’intéresse à des choses qui ne sont pas de son âge ni du mien, qu’il joue des heures à faire tourner les roues de ses voitures, qu’il me fait répéter son prénom mille fois sans jamais y répondre. Tu n’imagines pas l’imperceptible : le handicap invisible que je vois, le décalage croissant avec les autres enfants, sa manière si particulière d’exprimer sa joie à coups de tapes dans le dos ou d’éclater de rire lorsque tu te mets en colère.

À toi qui penses que je suis trop laxiste et que je ne sais pas l’encadrer, que si t’étais à ma place, avec une bonne claque, les choses seraient réglées… tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas à quel point ses crises de colère sont violentes et ravagent tout sur leur passage. Bibelots qui cassent, portes de placard qui claquent et interrupteurs mis à rude épreuve… justement parce que je l’encadre et que je l’ai frustré. Que j’ai refusé de céder à sa énième lubie, de vouloir passer par tel chemin ou d’empêcher sa petite soeur de chanter. Parce que, contre toute attente et en dépit de ce que tu peux croire, je lui demande de respecter nos règles.

À toi qui me regardes comme si j’étais une mère exceptionnelle, vaillante et courageuse, prête à tout encaisser envers et contre tout, tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas la claque du diagnostic, les nuits sans sommeil, la quête d’informations, les insultes à la vie qui m’a joué ce tour, les questions sans réponses et ce « pourquoi lui » qui secrètement, ne me quitte pas. Tu n’imagines pas l’angoisse de l’avenir que je cache derrière mes sourires ni n’entends ma secrète prière à une divinité imaginaire pour qu’il puisse, un jour, simplement vivre comme tout le monde.

À toi qui me prends pour Wonder Woman et admires mon sens de l’organisation, tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas la fatigue qui ne me quitte pas, la charge mentale de devoir gérer la petite entreprise qui tourne autour de lui, le ras-le-bol que tout pèse sur mes épaules, l’envie parfois de troquer son accompagnement chez l’orthophoniste contre une bonne série à la télé, et la culpabilité d’y avoir songé…

À toi qui trouves que je le préfère à ses soeurs et que je ne parle que de lui, tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas à quel point j’ai peur qu’elles me reprochent plus tard, et à tort, d’avoir préféré leur frère. D’avoir toujours tout fait pour lui et de les avoir oubliées sur le chemin. Tu n’imagines pas à quel point je veille à répartir le plus équitablement possible mon attention, à demander à chacun comment s’est passée sa journée, à tenter de faire respecter les mêmes règles, à leur dire chaque soir avant de s’endormir que je les aime et suis fière de ce qu’ils sont.

À toi, mon enfant différent qui lira peut-être un jour ces lignes,tu n’imagines pas. Tu n’imagines pas à quel point tu me fais grandir et me fais découvrir des trésors et ressources en moi que je n’aurais jamais pensé avoir. Tu n’imagines pas à quel point tes crises me détruisent et à quel point tes victoires me donnent la force de continuer. Tu n’imagines tout simplement pas à quel point je t’aime et suis fière de toi.

Aude Courbouleix