Endométriose : Imany lutte contre «l'errance médicale»

L'artiste Imany est l’ambassadrice d'ENDOmind, une association «active» pour mettre en lumière l'endométriose, une maladie encore peu connue qui touche environ deux femmes sur dix en France.

Bairon Clairbone

Combien de femmes souffrent en silence ?

L'endométriose est une maladie peu connue qui empoisonne pourtant le quotidien de milliers de femmes dans le monde . En France, beaucoup reste à faire. Pour mettre en lumière cette maladie, la chanteuse Imany s'engage.

L'endométriose est caractérisée par la présence de tissu utérin en dehors de la cavité utérine. Elle se manifeste notamment par des règles très douloureuses ou hémorragiques, des kystes, des douleurs lors des rapports sexuels, qui chassent toute idée de plaisir. Parce que des médecins n'y voient parfois que des douleurs menstruelles, cette maladie peine à mobiliser les pouvoirs publics.

En devenant marraine de l'association ENDOmind, l'artiste, actuellement en train de travailler sur un deuxième album, a choisi de révéler qu'elle aussi était atteinte de cette pathologie, non reconnue par la Sécurité sociale.

Ce lundi , elle sera en concert à la Bellevilloise avec des «amis» artistes qu'elle a convaincu : le rappeur Kery James, la révélation soul Faada Freddy, les chanteuses Pauline Croze, Natalia Doco et Emilie Gassin.

Ce live -une première pour cette cause- se jouera à guichets fermés. Une grande marche sera organisée le samedi 28 mars à Paris. Toujours avec le même leitmotiv : informer, sensibiliser et bousculer les idées reçues. Pourquoi vous êtes-vous engagée dans cette cause ?

IMANY.

L'association m'a contactée car il cherchait une figure féminine pour sortir cette maladie de l'ombre. Personne ne savait que j'étais atteinte. C'était un hasard, mais il y a tellement de filles atteintes que la probabilité n'est pas si minime. J'ai mis du temps à dire oui, mais ENDOmind a mis l'accent sur l'injustice sociale que cela provoque et cela m'a convaincue.

J'ai lu plein de lettres de filles et je me suis rendue compte qu'avec cette maladie, tu te construisais dans la douleur de la puberté à la ménopause.

C'est intolérable car cela définit vos relations avec les autres. Comment avez-vous que vous souffriez de cette maladie ? J'ai des règles douloureuses depuis la puberté.

A 23 ans, j'ai fait une crise. De nombreux médecins disaient que mes douleurs étaient normales. On me donnait la pilule ou des antalgiques. Puis je suis tombée sur un gynécologue qui était au courant et qui a détecté une endométriose. Il n'y a pas d'examens officiels comme une radio ou une IRM...

Il faut absolument être opérée pour savoir. On retire ensuite les cellules d'endométrioses un peu partout. Pourquoi l'endométriose est-elle si tabou ? A cause de la culture de la France. Les règles sont considérées comme quelque chose d'intime, de sale, d'embarrassant dans beaucoup de cultures. On n'a pas envie de parler de çà, c'est extrêmement gênant. Aucune fille n'aime parler de çà.

Quand je me suis engagée, la seule question qui me gênait, c'était «Est-ce que j'ai envie de parler de ma vie ?». Personne ne connait ma vie privée, c'est un choix. Là, c'est non seulement privé mais très intime. Je me suis aperçue qu'en parlant, cela encourage d'autres femmes. Cela vaut le coup, c'est d'utilité publique.

Beaucoup de femmes ne veulent pas en parler, elles ont mal, mais ont honte de dire que c'est les règles. Il se passe des choses psychologiques et physiologiques chez la femme qui rendent le rapport aux autres très difficile. Beaucoup de gens disent que c'est normal d'avoir mal pendant ses règles...

C'est tellement entré dans les moeurs. On te donne des anti-douleurs... Mais il y a douleur handicapante. On dit que l'errance médicale est de sept ans pour les patientes. Dans mon cas, c'est vrai. Même la plupart de gynécos vous mettent sous pilule. Ado, je n'avais jamais entendu parlé de l'endométriose.

Les règles artificielles, sous pilule, masquent les symptômes, mais cela ne soigne pas. Et c'est quand même la cause numéro 1 d'infertilité en France. Et ce n'est pas aussi connu que le cancer du sein ou des maladies plus générales. Faire ce concert, c'est faire avancer les choses...

Evidemment car il y a encore beaucoup à faire. Par exemple, il n'y a pas d'arrêt de travail lié à l'endométriose. Il n'y a pas de statut lié à cette maladie. Il y a un déni total de la maladie et surtout de la souffrance de ces femmes...

Il faudrait des commissions sur cette maladie. Il faut que l'on forme mieux les médecins généralistes et gynécologues pour qu'ils posent les bonnes questions. Quand il y a des errances médicales de plusieurs années, il arrive que ce soit trop tard pour se soigner.