Fandeloup

Mon fils est mort d'un cancer à 11 ans. Il a donné naissance à la loi sur le don de RTT

Pour permettre à Christophe de s'occuper de son fils de neuf ans atteint d'un cancer, ses collègues lui ont offert 170 jours de RTT. Un élan de solidarité qui a donné l'idée aux parents de Mathys de faire voter une loi éponyme qui autorise le don de RTT. Actée dans le privé, la loi reste floue pour les fonctionnaires. Une inégalité qui pourrait bientôt changer. Témoignage d'un combat solidaire. Édité et parrainé par Barbara Krief

Une photo de Mathys, à l'origine de la loi éponyme, emporté par un cancer du foie.

En 2010, lorsque mon fils de neuf ans est tombé malade d’un cancer du foie, le don de RTT n’existait pas encore. Grâce à l’association Mathys, que nous avons créée avec ma femme après la disparition de notre enfant, une loi éponyme a pu voir le jour, légalisant ce geste solidaire.

Il aura fallu attendre quatre ans avant qu’elle soit promulguée et qu’elle soit mise en application. Il aura fallu attendre encore un an pour qu’elle s’applique également au secteur public. Je ne comprends pas la cause de cette lenteur.

D’autant plus que dans la loi de 2014, il est écrit que les fonctionnaires peuvent bénéficier du don de RTT. Seul le décret de cette partie de la loi n’avait pas, et n’a toujours pas, été signé. A cause de cet "oubli", des parents se voient refuser le droit d’accepter ce don de temps, pourtant si précieux lorsque l’on a un enfant gravement malade.

On venait pour une appendicite, pas un cancer Je sais de quoi je parle, je me suis moi-même battu pour avoir du temps pour mon fils. A neuf ans, Mathys a commencé à se plaindre de douleurs au ventre. Comme elles persistaient et qu'elles étaient localisées à droite de l'abdomen, on s'est rendus à l'hôpital.

Ma femme avait fait un petit sac, on pensait repartir quelques jours après. On venait pour une banale appendicite nous, pas un cancer. Une semaine avant, il jouait encore au tennis. Mais le diagnostique est tombé. Notre fils avait une tumeur de 17 centimètres de diamètre dans le foie.

Avant même de pouvoir envisager une greffe, il fallait faire une chimio. Une épreuve à laquelle nous n'étions pas certains qu'il survive à cet âge là. Après avoir utilisé tous les jours de RTT dont je disposais pour rester près de Mathys, j’ai été contraint de me mettre en congé maladie. D'autant plus que pour bénéficier d'une greffe de foie, il fallait que notre fils soit hospitalisé à Paris.

On y est restés un mois et demi. Puis on est retournés chez nous, on avait choisi, à sa demande, l'hospitalisation à domicile. Une hospitalisation à domicile difficile A la fin des trois mois de congé, j’ai été convoqué par un inspecteur de la sécurité sociale. Il avait mon dossier et celui de mon enfant sous les yeux.

Désolé, il m’a dit que "ça n’était pas fait pour cela les congés maladies" et il m’a coupé mes droits. J’ai donc dû retourner au travail le lundi suivant, laissant ma femme seule avec Mathys, qui bénéficiait de l'allocation journalière de présence parentale (AJPP).

Cette allocation est loin d’être satisfaisante dans ce genre de situations. Un seul parent peut en bénéficier et pendant ce temps, il ne touche plus la totalité de son salaire, seuls 40 euros par jour sont garantis. Pourtant, un enfant gravement malade a besoin que ses deux parents soient auprès de lui 24h/24.

D'autant plus, qu'avec l'hospitalisation à domicile et l'état de notre fils qui s'aggravait, s'occuper de lui seul était physiquement impossible. Avec la moitié de son corps paralysé, ma femme n'aurait pas pu le porter pour lui faire monter les marches de notre maison. Pareil pour ses toilettes, nous les faisions nous même.

Mathys préférait que sa mère s'en occupe plutôt qu'une des infirmière à domicile. Mais nous ne regrettons rien, même si l'épreuve était difficile psychologiquement et physiquement. Gérer une hospitalisation à domicile lorsqu'il s'agit d'un enfant atteint d'une maladie si rare et si grave, sa forme de cancer était particulièrement agressive et mutait sans cesse, est impossible pour un parent seul.

Même à deux, ce n'est pas évident. 170 jours de RTT offerts par mes collègues Dès mon retour, mes collègues de l’usine Badoit m’ont tout de suite demandé ce que je faisais là. C’est une entreprise à taille humaine, je dirais même à taille familiale.

Nous sommes 182 employés, nous nous connaissons tous, ils avaient donc entendu parler de ma situation. Je leur ai donc expliqué le refus de l’inspecteur de la sécu de me laisser en congé maladie et l’épuisement de tous mes jours de congés. C’est à ce moment que mon chef a eu l’idée de me donner ses jours de RTT.

Il en a parlé à la direction, il voulait savoir comment faire pour transférer ses heures sur mon compte. Après l’accord des supérieurs, chacun a pu donner, sur la base d’un volontariat anonyme, le nombre d’heures ou de jours qu’il souhaitait.

Au total, j’ai eu 170 jours de RTT et nous sommes 182 employés. Je ne sais pas qui a donné quoi, mais je sais que mes collègues m’ont donné ce qu’il y avait alors de plus précieux pour moi : du temps. Ils me l'ont donné pour que je puisse le passer avec mon fils. Je leur suis reconnaissant à vie.

Grâce à eux j’ai pu accompagner Mathys dans la maladie qui l’a emporté, le 31 décembre 2010. Je ne savais pas comment les remercier Après la mort de mon fils et avant de pouvoir retourner à l’usine, j’ai dû me rendre chez un médecin du travail avec ma femme.

Lorsque nous lui avons raconté cette histoire de don de RTT, elle est restée abasourdie. Jamais, en 30 ans de carrière, elle n’avait entendu parler d’un tel élan de solidarité entre collègues. Elle nous a dit de ne pas garder notre histoire pour nous, de la répandre pour qu’elle en aide d’autres.

Nous étions alors loin d’imaginer que nous allions faire naître une loi… qui porterait le nom de notre fils. Lorsque je suis retourné au travail, après les 170 jours de RTT, je me suis senti entouré et en famille. Je ne savais pas comment remercier mes collègues et je me souvenais des mots du médecin du travail. J’ai alors contacté la presse locale pour témoigner de leur générosité. Une journaliste de "La Tribune du progrès" est alors venue nous interviewer.

Ce qui devait être une petite histoire de quelques lignes, s’est transformée en un grand article d’une page. On a déposé un projet de loi En plein contexte de début de crise économique, de plans sociaux à répétition, de délocalisation et de mauvaises nouvelles pour les salariés des usines françaises, cette histoire était une petite étincelle. Au milieu de l’actualité morose, se tenait fièrement et avec humilité, l’histoire de l’élan de la solidarité des salariés de l’usine Badoit.

Jamais le directeur de l’usine ne s’est servi de mon histoire comme argument marketing. C’était un geste purement altruiste de la part de toute l’entreprise. Même si, bien sûr, la marque ne s’est pas plainte d’une publicité si positive. Je ne sais pas non plus si cela a boosté leur ventes mais cet élan de solidarité nous a définitivement rapproché davantage.

L’ambiance aujourd’hui est très bonne et les relations entre salariés sont toutes très satisfaisantes, tous postes confondus. Malgré les retours largement positifs, j’avais le sentiment de ne pas en avoir fait assez. J’ai donc décidé, avec la mère de Mathys, de rédiger un projet de loi pour tenter d’offrir un cadre légal à cette situation dont je n’étais pas la seule victime.

Ma femme et moi avons ensuite créé une association, baptisée D'un papillon à une étoile, pour donner plus de force à notre argumentaire et nous avons finalement donné le projet à Jean-François Chossy, le député de Loire de l’époque.

Un an pour signer un simple décret ! Quatre ans plus tard, après un changement de majorité qui nous a mis des bâtons dans les roues, nous avons enfin pu célébrer le passage de la loi. Pour l’occasion, j’avais même pu rencontrer à Paris un policier qui s’était vu offrir 300 heures de RTT par ses collègues mais dont il ne pouvait pas profiter.

La raison ?

Le décret d’application de la loi de 2014 concernant le secteur public n’avait pas été signé en même temps que celui concernant le secteur privé. Il aura donc fallu attendre qu’un deuxième policier ne puisse pas profiter de ce temps offert pour s’occuper de sa fille extrêmement malade pour que Marylise Lebranchu s’empare du dossier et promette une signature du décret pour la fin mai 2015.

Pourquoi attendre, au total, cinq ans pour une loi qui ne nécessite ni argent, ni mesure exceptionnelle ? Pendant que je continue de me poser cette question, des parents fonctionnaires sont empêchés d’accepter un don bénévole et anonyme qui pourrait leur permettre d’être au chevet de leur enfant malade. Un gâchis.

Propos recueillis par Barbara Krief.