J’ai décidé de pousser un coup de colère il y a deux jours pour l’anniversaire de la mort de mon fils Aubin. Mon fils, atteint du CMV, a vécu cinq semaines et il n’a jamais quitté l’hôpital », raconte Yann Champion.

Son message sur Facebook a été partagé en 48 heures plus de 100.000 fois « La preuve que les gens ne connaissent pas le CMV et qu’il faut donc faire de la prévention », estime ce traducteur.

Sous ce sigle mystérieux se cache le cytomégalovirus, une maladie aux allures de simple rhume qui s’attrape par les fluides corporels (larmes, urines, salive). Souvent attrapée avant 3 ans, cette maladie est bénigne… quand elle ne touche pas les femmes enceintes.

Méconnu, le CMV est pourtant la première cause de surdité à la naissance et il peut entraîner des séquelles très lourdes sur le nourrisson.

Selon des études américaines, le risque de transmission du CMV de la mère au fœtus est d’environ 30 % après une infection aiguë. Et un enfant sur 750 naît avec des séquelles après une infection au CMV.

Une information trop anxiogène ou nécessaire ? Alors pourquoi cette omerta ? « C’est la question qui me turlupine depuis cinq ans, tempête Yann Champion. On a découvert cette maladie à la naissance de notre deuxième enfant. Personne ne nous avait dit de faire attention. C’est criminel de ne pas prévenir les femmes enceintes, surtout celles qui sont au contact de jeunes enfants, par exemple dans les crèches. » Certains gynécologues estiment qu’un test sanguin systématique serait anxiogène pour les femmes enceintes.

« Personnellement, j’aurais préféré être stressée pendant neuf mois que pendant toute ma vie », rétorque Anne-Hélène Labissy, présidente de l’association Chanter, Marcher, Vivre qui lutte pour sensibiliser sur cette maladie et accompagne les familles touchées.

Sa fille Hermance, polyhandicapée après avoir contracté le CMV in utero, vient de fêter ses 10 ans.

« On crée beaucoup de peurs chez les femmes enceintes, reprend Yann Champion. Il est aberrant que l’on fasse des tests systématiques pour la toxoplasmose et non pour ce virus. Certaines chassent même leur chat de la maison quand elles sont immunisées contre la toxoplasmose, par contre on ne leur dit rien de ce virus qui est la première cause de malformation congénitale et qui a tué mon enfant. »

Une prise de sang comme pour la toxoplasmose Pour les parents qui ont traversé cette épreuve, le silence autour du CMV est aussi lié au manque de formation du personnel soignant. Le virus était peu connu il y a une dizaine d’années. A l’époque, il n’existait aucun traitement. Un argument pour les gynécologues démunis face aux questions et angoisses des patients.

« Mais ce n’est plus le cas, assure Anne-Hélène Labissy. Il existe aujourd’hui des traitements à la naissance. » En revanche, les traitements en cours de grossesse sont encore expérimentaux. Cette association milite ainsi pour qu’une information systématique soit donnée à toutes les futures mamans, comme le préconisait un rapport de la Haute Autorité de Santé de 2004.

« Ce n’est pas fait, observe la présidente de l’association. La difficulté, c’est d’informer sans paniquer. Et le deuxième pas serait une prise de sang systématique au début de la grossesse. Quand on a un petit de moins de 3 ans, on partage ses couverts, on finit son assiette, on embrasse ses larmes. » Autant de gestes dangereux si jamais l’enfant est atteint du virus.

« Le problème c’est que le virus reste dans les urines pendant six mois. Et que les séquelles sur le fœtus peuvent apparaître jusqu’à quatre mois après l’infection. C’est pourquoi beaucoup d’interruptions volontaires de grossesse tardives sont liées au CMV. »

Peut-être que ce mouvement de protestation aidera à la diffusion de l’information. C’est ce qu’espèrent ces deux parents. Et Anne-Hélène Labissy de conclure :

« Si un seul enfant peut éviter d’être infecté grâce à notre combat, c’est déjà énorme. »