Lorsque les médecins retirent l’enfant du ventre de sa mère, ils ont le souffle coupé : ce bébé est enveloppé d’une armure de peau.

Une Indienne de 23 ans, originaire de la ville de Amravati, a donné naissance à une petite fille par césarienne dont l'apparence a marqué les médecins : à la place de la peau, le nourrisson était recouvert de plaques blanches épaisses.

Le bébé de 1,7 kg souffre d'une maladie appelée ichtyose congénitale forme récessive, provoquée par un défaut génétique affectant la formation de la peau. Cette maladie provoque une augmentation si accrue de la formation de la peau que l'épiderme devient extrêmement épais.

C'est comme si l'enfant était enveloppé d'une armure de plaquettes en corne qui se craquelle lorsqu'elle devient trop sèche. Étant donné que la peau est beaucoup trop tendue, les paupières et lèvres de l'enfant sont renversées.

En règle générale, cette maladie est détectée dans les premiers mois de la grossesse, mais comme la jeune femme est issue d'une famille pauvre, elle n'a pas pu s'offrir les examens prénataux nécessaires à la détection de la maladie.

Selon les médecins indiens, c'est un miracle que la petite fille ait survécu à la naissance, car son état était très critique. Malheureusement, malgré tous les efforts des médecins, la petite fille est morte d'une septicémie trois jours après sa venue au monde. Les parents sont dévastés par la mort de leur petite fille spéciale qu'ils avaient surnommée "cadeau du Ciel".

Ils ont pris la décision de donner le corps de leur petit ange à la science afin que cette maladie rare puisse être étudiée et dans l'espoir qu'une avancée voit le jour. Avec énormément de soin, vivre avec cette maladie (prévalence à la naissance de 1/1 000 000) est pourtant possible.

Les personnes atteintes de cette maladie doivent se laver plusieurs fois par jour et retirer rapidement l'excédent de peau tout en s'hydratant continuellement. Une Américaine de 23 ans également, atteinte de la maladie, a donné la vie à deux magnifiques enfants.