Ces parents voient leur fils prendre du poids non-stop. Quand ils l’emmènent voir un docteur, ils reçoivent un diagnostic dévastateur.

Pouvez-vous vous imaginer vivre une existence complètement saine mais continuer de prendre du poids ?

C’est le cauchemar que Jake Vella, un garçon de 8 ans originaire de Malte, est en train de traverser. En 2015, alors qu’il a seulement 6 ans, son corps subit une transformation choquante : en l'espace de 6 mois, il prend plus de 9 kg malgré un régime alimentaire tout à fait normal.

Que se passe-t-il ? Ses parents tentent toutes les alternatives - s’assurer que Jake mange sainement et fait beaucoup d’exercices physiques - mais au lieu de perdre du poids, il continue à en prendre. Et ceci jusqu’à ce que Marouska, sa mère, lise une histoire sur internet à propos d’une petite fille rencontrant un problème similaire. Elle a un étrange syndrome hormonal appelé ROHHAD (syndrome d'obésité infantile d'installation rapide-dysfonctionnement hypothalamique-hypoventilation-dysautonomie), et les symptômes correspondent parfaitement au cas du petit Jake.

Peu de temps après, les médecins confirment le diagnostic.

Le syndrome ROHHAD est extrêmement rare, avec seulement 100 cas environ diagnostiqués à ce jour. En ce moment, seules 75 personnes dans le monde en souffrent. Il affecte la partie du système nerveux qui contrôle le système endocrinien et les actions involontaires, et cause des prises de poids incontrôlables et une incapacité à contrôler la température de son corps. Ceux qui en souffrent ont également un rythme cardiaque très bas et des difficultés à respirer.

Malheureusement, il n’existe pour le moment aucun remède à ce syndrome qui, à terme, est fatal. Aucun des individus diagnostiqués n’a survécu au delà de la vingtaine. De plus, cela entraîne le développement de tumeurs dans le corps, et Jake en a déjà une dans le dos. Le diagnostic a l'effet d'un coup de massue sur la famille, mais ils sont déterminés à faire tout ce qui est en leur pouvoir pour garder Jake en vie. Et pendant ce temps-là, que fait Jake ? Courir des triathlons, bien entendu !

Eh oui : Jake s’entraîne trois fois par semaines et suit un régime strict et sain. "Les triathlons aident Jake à rester en forme et actif. C’est bon pour sa santé et cela lui donne la chance de se socialiser avec les autres enfants. Il mène une vie normale, va à l’école, joue de la batterie, mais il doit fait très attention à ne pas tomber malade et nous avons peur qu’un simple rhume mène a d’autres complications," explique sa mère.

Jake est sans contestation un petit garçon doté d'une force incroyable et son entraineur le résume ainsi : "Il est extrêmement positif et motivé et celui qui s’investit le plus. Il ne manque jamais les entraînements sans une raison valable et a toujours hâte de s’entraîner.

Jake est adorable et vole le coeur de tous ceux qui le connaissent. C’est triste et ça me brise le coeur de voir ce qu’il doit traverser." Récemment, une vidéo contant l’histoire de Jake est devenue virale et lui a permis de rencontrer ses idoles, les frères Brownlee. Ces célèbres triathlètes ont vu sa campagne et lui ont envoyé un T-shirt qu’ils avaient porté lors d’une compétition. Plus tard, ils ont même pris le temps d’avoir une conversation avec lui !

En raison de la maladie de Jake, qui ne lui permet pas de voyager, la rencontre s’est tenue sur Skype. Mais c’est assez pour Jake qui est aux anges. Il a pu parler avec ses idoles et leur poser toutes sortes de questions sur le triathlon.

Ce sont les petits détails qui rendent la vie de Jake un peu plus facile. Une journée typique pour lui est une véritable épreuve, mais grâce à sa famille aimante, il mène une existence bien remplie malgré sa maladie. Jake est déterminé à survivre, et tant que ses petites jambes le portent, il continuera à courir et aller de l’avant !