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QUESTION S FREQUEMMENT POSEES

Quels sont les signes d'une atteinte rénale ?

Très souvent les maladies rénales évoluent insidieusement et détruisent une grande partie des fonctions rénales avant d'entrainer des signes reconnaissables par le malade. Lorsqu'ils apparaissent, les signes les plus fréquents qui donneront l'alerte sont :

• élevation de la tension artérielle ( > 150/90 mmHg )
• modification de la teinte des urines : rouge en cas de sang (hématurie), troubles en cas d'infection (pyurie)
• enflure (oedème) autour des yeux, au niveau des mains et des pieds
• besoins fréquents d'uriner surtout la nuit

Etant donné cette évolution silencieuse, il est fortement recommandé aux sujets à risque de voir leur médecin et de faire pratiquer des examens complémentaires :

Les sujets à risque :

• ceux qui ont une tension artérielle élevée
• ceux qui sont diabétiques
• ceux qui ont dans leur famille un parent atteint de maladie rénale

Comment éviter l'aggravation d'une maladie rénale ?

Une légère diminution de la fonction rénale n'entraine pas de problème, on peut même vivre normalement avec seulement la moitié de la fonction des 2 reins. Lesdifficultés commencent si la fonction rénale s'abaisse au dessous des 50%, et un traitement dit de "suppléance" devient nécessaire à partir de 15-10%.Or on peut actuellement ralentir la dégradation de la fonction rénale, et peut-être même la stabiliser, avec les nouveaux traitements :

• Faire vérifier votre pression artérielle régulièrement : l'hypertension non controlée va aggraver une maladie rénale latente; votre pression artérielle doit être non seulement améliorée, mais complètement normalisée : < 150 pour la "systolique",< 90 pour la "diastolique"
• Si vous êtes diabétique, être sûr que votre maladie est correctement contrôlée : un diabète sucré bien équilibré n'entrainera pas de complications, ni au niveau des reins, ni au niveau des yeux. Vérifiez que votre médecin a bien demandé une recherche de "microalbuminurie", test très précis qui permet de détecter une atteinte rénale au tout début, à un stade où des médicaments permettront d'éviter l'aggravation de l'atteinte rénale.
• Ne pas faire d'automédication : vérifiez auprès de votre médecin que la dose du médicament que vous voulez prendre est bien adaptée . Se méfier en particulier des médicaments antidouleur, les "antiinflammatoires non stéroidiens" (AINS) qui risquent de précipiter l'évolution d'une maladie rénale jusque là bien tolérée.

Que faut-il surveiller en dialyse ?

La dialyse n'apporte pas de guérison, elle permet seulement de limiter les effets de l'insuffisance rénale de façon à ce que vous puissiez mener une vie aussi normale que possible. Mais l'équilibre reste fragile, et votre médecin devra régulièrement contrôler toute une série de critères cliniques et biologiques plus ou moins compliqués pour s'assurer que la dialyse est efficace. Il est important que vous compreniez les grandes lignes de cette surveillance, et que vous y participiez activement en étant attentif aux critères suivants :

• contrôle de votre tension artérielle (TA) : une tension artérielle élevée abîme les vaisseaux et le coeur. Il est nécessaire que votre TA soit normale, c'est à dire que le premier chiffre, la "systolique", soit inférieure à 160mm Hg, et que le deuxième chiffre, la "diastolique", soit inférieure à 95 mm Hg. Si ce n'est pas le cas, l'équipe du centre de dialyse où vous êtes traité prendra les mesures nécessaires à suivre attentivement : redéfinir votre poids sec, revoir votre régime alimentaire en diminuant le sel, prendre des médicaments antihypertenseurs.
• surveillance de l'abord vasculaire : vous devez signaler à l'infirmière la moindre anomalie (douleur, rougeur, suintement, diminution de la vibration ou "thrill" à la palpation de la fistule),et veiller à ce qu'aucune prise de sang ou mesure de la TA soit faite à ce bras. Eviter de porter des vêtements trop serrés, ne pas comprimer la fistule en dormant, protéger la fistule par un bandage en cas de travail manuel exposé ou de sport "de contact" . Eviter de porter des poids trop lourd avec ce bras.
• connaisance des chiffres qui définissent la dialyse adéquate, en fonction des techniques utilisées par l'équipe qui vous soigne (taux d'albumine, chiffre de Kt/v,...).
• prise régulière des médicaments prescrits pour lutter contre l'anémie, régulariser le taux de cholesterol, normaliser les taux de calcium et phosphore.

La séance d'hémodialyse est-elle douloureuse ou pénible?

L'insertion de l'aiguile peut entrainer une douleur, mais temporaire, et qui peut être atténuée par l'utilisation d'une crème anésthésique. Pendant les premières séances de dialyse, les sujets peuvent présenter des nausées, des crampes, qui sont dues au fait que l'eau en excès dans le corps est retirée trop rapidement, entrainant une baisse de la pression artérielle. Peu à peu, ces troubles disparaîtront, et pendant la séance vous pourrez lire, regarder la télévision, voire travailler. Le rythme d'épuration le mieux adapté à votre organisme sera progressivement trouvé, et la sensation de fatigue, souvent notée en fin de séance, deviendra de moins en moins importante.

Mais si le régime alimentaire est mal suivi, si la prise de poids entre chaque séance est trop importante (> 2 kgs) nécessitant une énergique soustraction d'eau, le confort de la séance sera naturellement troublé, la fatigue en fin d'épuration sera importante (le sujet se dira véritablement "léssivé"...). Pour que tout se passe aussi bien que possible, il sera important de suivre les prescriptions diététiques.

Un régime alimentaire est-il nécessaire ?

Oui, parceque la plupart des substances de "déchet" qui s'accumulent dans votre organisme, de même que l'eau que les reins ne peuvent plus éliminer, provient de votre alimentation quotidienne.Pour que vous vous sentiez le mieux possible, et pour faciliter votre traitement, votre alimentation ne peut pas être entièrement libre, et une diététicienne, spécialiste de l'alimentation, vous expliquera de qu'il faut faire. Les grandes lignes de votre régime sont les suivantes :

• contrôle de l'apport en protéines : trop de protéines augmente l'accumulation de déchets, pas assez de protéines facilite l'amaigrissement et la fonte musculaire. L'équipe qui vous soigne vous indiquera la ration de protéines qu'il vous faut, avec un bon équilibre entre les protéines d'origine animale (lait, viande, poisson, oeuf) et végétale (légumes, céréales).
• contrôle de l'apport en sel : trop de sel fait monter la pression artérielle et stimule la soif, donc la quantité d'eau qui va s'accumuler dans votre organisme. Vous devrez donc diminuer la quantité de sel de votre alimentation, et il vous faudra du temps pour vous habituer à ce changement de goût. II y a heureusement beaucoup de moyens, trucs et recettes, pour qu'un régime pauvre en sel soit acceptable.
• contrôle de l'apport liquidien : souvent en début de traitement par dialyse, les reins fabriquent encore une certaine quantité d'urines, ce qui vous permet une ration en liquide pas trop restreinte. Mais progressivement, le peu de fonction rénale restante va disparaître, et vous n'urinerez plus du tout. La restriction en liquide va devenir plus stricte, et c'est une des contraintes les plus désagréables du traitement. Une prise de poids excessive entre chaque dialyse, une tension artérielle trop élevée, seront les témoins d'une mauvaise observance du régime, avec les risques de graves complications cardiaques.
• contrôle de l'apport en potassium : un excès de potassium dans le sang ("hyperkaliémie") peut être mortel. Ce sel minéral se trouvant en quantité dans certains aliments, il faudra donc en connaître la liste et éviter d'en prendre.

Une dialyse efficace, ou "adéquate", doit assurer un équilibre nutritionnel, et votre poids doit rester stable. Toute perte d'appétit doit être signalée à votre médecin, de façon à ce que votre régime soit vérifié, en s'assurant que l'apport en calories est suffisant, et en apportant si nécessaire un supplément de vitamines (acide folique essentiellement).

Comment vivre avec un cathéter péritonéal ?

Le cathéter péritonéal est un tube de plastique souple introduit dans la cavité abdominale lors d'une minime intervention chirurgicale, et laissé en place de manière permanente pendant des mois, des années. Il n'entraine pas de douleur, sauf s'il est déplacé, et l'infusion de 2 à 3 litres dans la cavité abdominale n'est pas douloureuse. Le risque essentiel étant l'infection de l'orifice de sortie, il est indispensable de suivre des règles d'hygiène très strictes : douche régulière, sous-vêtements propres, lavage/séchage des mains et port de masque avant chaque manipulation et vérification de la propreté de l'orifice, que l'on peut - mais ce n'est pas obligatoire - protéger par un pansement. Toutes ces règles vous seront données par les infirmières de l'équipe qui vous suit, ainsi que le rythme de visites de surveillance auquel vous devrez vous plier lorsque vous serez bien entrainé, en général une viste par mois .

Qu'est ce que la transplantation rénale ?

La transplantation rénale est une opération chirurgicale aucours de laquelle le chirurgien va mettre dans la partie inférieure de votre abdomen un nouveau rein normal qui fonctionnera à la place de vos reins malades. Ce rein est prélevé chez un donneur, qui peut être une personne vivante ou une personne qui vient de mourir.

Lorsqu'il s'agit d'une personne vivante, c'est le plus souvent un membre de votre famille ("donneur vivant apparenté"), qui n'a jamais été malade et qui s'est spontanément proposé pour donner un rein. Des examens spéciaux sont réalisés (le typage HLA) pour s'assurer qu'il y a le plus de compatibilité possible entre vous et le donneur, car il y a toutes les possibilités entre une identité complète (cas des rares greffes entre jumeaux vrais) et une incompatibilité totale. Les suites sont en général simples, et 10 années après la greffe les 3/4 des sujets mènent une vie normale, les autres ayant dû être repris en dialyse du fait de complications, la plupart d'entre eux attendant une nouvelle transplantation.

Mais le plus souvent, surtout en France, le rein a été prélevé chez un sujet décédé dans les suites d'un accident atteignant brutalement son cerveau ("mort cérébrale"). La loi a délimité de manière très précise les conditions dans lesquelles peut être fait un tel prélèvement sur cadavre, situation qui reste encore mal comprise par beaucoup. Les résultats de ces transplantations à partir de "reins de cadavre" sont à court terme, c'est à dire après la première année, presque aussi bons que ceux obtenus avec un donneur vivant, avec correction de tous les signes dus à la maladie rénale et reprise d'une vie normale, mais à long terme le pourcentage de sujets qui sera repris en dialyse est plus important, du fait de la survenue d'un rejet chronique difficile à traiter.

Qu'est ce que letypage cellulaire et lecross match?

Chaque individu a plusieurs marqueurs génétiques, ou antigènes, localisés sur la surface des leucocytes (globules blancs du sang).Un groupe de ces marqueurs est appelé HLA (Human Leucocyte Antigen). Le "typage cellulaire" est le nom donné aux tests qui permettent d'identifier les antigènes HLA , dont le nombre dépasse la centaine : un individu donné possède 6 antigènes HLA importants, organisés en sous groupes A,B et DR.

Ces antigènes sont hérités des parents, la moitié du père, l'autre moitié de la mère, chaque moitié comportant 3 antigènes étant appelée "haplotype". Dans une même famille, les frères et soeurs héritent leurs antigènes d'un même pool parental. Pour un des enfants, il y a 25% de chances pour qu'un autre frère/soeur ait les mêmes antigènes, c'est à dire qu'ils soient identiques, 50% de chances pour qu'un autre frère/soeur ait la moitié d'antigènes (1 haplotype) identiques, 25% de chance pour qu'il n'y ait aucun haplotype en commun.

Le conflit immunologique entre donneur et receveur sera beaucoup moins important chez les sujets identiques, comme le montre les résultats des greffes pratiquées chez des vrais jumeaux. Le typage HLA permet donc de sélectionner pour un receveur donné le meilleur donneur.

Mais un typage HLA identique ne garantit pas absolument un bon résultat de la greffe, car d'autres facteurs interviennent. Il faut en particulier rechercher si le receveur n'est pas sensibilisé aux antigènes du donneur, c'est à dire que son sang n'est pas porteur de substances, les "anticorps", dirigés contre les cellules du donneur. Lorsque ces anticorps existent, ils entrainent une rapide destruction du rein (rejet hyperaigu). La recherche de ces anticorps, ou "cross match", consiste à mettre le serum du receveur en présence de cellules (globules blancs) du donneur, et s'il y a destruction des cellules, le cross match est dit positif, interdisant la greffe. La sensibilisation du receveur vis à vis des antigènes d'un donneur potentiel se fait dans des circonstances diverses: grossesse antérieure (les antigènes du père ont sensibilisé la mère), transfusion, et de plus en plus souvent une greffe de rein qui a échoué.

On comprend qu'en dehors de la famille, il ne soit pas facile de trouver un donneur aussi compatible que possible, et que l'attente d'une greffe à partir d'un rein de cadavre puisse être longue.

Comment vit-on avec une greffe de rein ?

La transplantation rénale est le seul traitement capable de totalement corriger les graves troubles de l'insuffisance rénale chronique. La meilleure preuve est qu'une femme qui a été greffée peut mener à bien une grossesse et avoir des enfants normaux.

Votre régime alimentaire sera libre, avec quand même la notion que les corticoïdes, même à faible dose, favorisent la prise de poids, avec chez certains sujets un réel risque d'obésité : la diminution de l'apport calorique devient alors une obligation .

L'activité physique est recommandée,de même que la reprise d'une activité sportive qui souvent avait été abandonnée en dialyse. On recommandera aux sportifs d'éviter les risques de traumatisme abdominal.

Les voyages sont possibles, en évitant les pays trop dépourvus de structures de soins en cas d'incident.

Vous retrouvez donc une vie pratiquement "normale",...sous réserve de la prise régulière des médicaments "immunosuppresseurs" qui vous permettent de bien tolérer votre greffe, et d'une surveillance médicale qui détectera à temps les éventuelles complications toujours possibles. Plusieurs années après la greffe, et quand tout va bien, un contrôle biologique (créatinine sanguine, ) tous les 3 mois est suffisant.

Ce que vous devez faire pour une bonne "observance" :

• connaître le nom et la dose des médicaments que vous prenez
• prendre chaque médicament exactement comme cela vous a été prescrit par votre médecin responsable de votre greffe, et ne pas en changer les doses
• faire régulièrement les examens demandés, et ne pas manquer les consultations prévues
• contacter immédiatement l'équipe qui vous soigne en cas de signe anormal
• connaître le dernier taux de créatinine
• ne pas faire de l'automédication
• prévenir votre médecin responsable de votre greffe en cas d'hospitalisation dans un autre service

Une grossesse est-elle possible ?

Sous dialyse, les grossesses sont rares, et seules un très petit nombre d'entre elles aboutissent à un enfant, en général prématuré. A l'inverse, après transplantation réussie, l'ovulation est normalisée, et les grossesses sont possibles, les médicaments immunosuppresseurs ne semblant pas avoir d'effet nocif sur l'enfant. Mais on conseillera fortement d'attendre au minimum 12 mois après la greffe avant d'envisager une grossesse, qui se déroulera normalement si la fonction rénale est normale et s'il n'y a pas eu d'antécédents de réaction de rejet. Si les suites de la transplantation ont été difficiles, si la fonction rénale n'est pas strictement normale, il faudra considérer cette grossesse comme à risques: risques de poussées d'hypertension artérielle, surtout risques de détérioration de la fonction rénale après l'accouchement. Il faudra en prévenir l'interessée, qui au demeurant prendra souvent ces risques sans demander l'avis de quiconque, la possibilité de grossesse ayant été sa motivation essentielle pour être greffée.

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