ESSENTIEL

Mères et monde parallèle ... La vie avec un enfant différent !  

Vous les rencontrez un peu partout.

Au marché, dans le métro, chez le médecin …

Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché.

Vous les trouvez très patientes ou trop peu.

Quand vous les regardez de près, vous trouvez peut-être qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées.

À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé.

Pas toujours facile, d’être une maman.

Vous comprenez, la plupart du temps.

Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail ? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école ? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs ...

Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant.

Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs.

Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées ?

Qu’est-ce qui est si différent chez elles ?

Ce sont des mères presque comme les autres.

Des mères d’enfants différents.

Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins …

Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic.

C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous.

Oh ! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous.

La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert cet « ailleurs » vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend « lunatiques ».

Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine.

La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent.

Peu importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple :

« Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant » ou

« Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes »

Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé. Que faire d'autre ?!!

Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles spécialisées.

Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de craquelins, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus.

Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière …

Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques.

Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions.

Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches.

Elles posent des questions. Trop de questions. « Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier ».

Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira.

Elles se sentent souvent coupables. « Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée? Avez-vous allaité? »

Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société.

« Prenez soin de vous, Madame, c’est important. »

« Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18h00. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi ? Vous n’avez pas de médecin de famille ? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios … Restez calme, votre enfant est une éponge. »

« Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous! »

Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes.

Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas.

Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide.

Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension. « Yé pas malade, yé paresseux. » « Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps ». « Tu le gâtes trop! »

Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne.

Elles ne se voient pas comme des Mères Courage.

Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler …

Une mère, ça ne veut pas se défiler …

Appelez-les Mères Espoir … Moi je les appelle aussi : " MERES COURAGE "  !!!