EVENEMENTS PONCTUELS

Ce montant est en baisse par rapport à l'année dernière mais le Téléthon contre les maladies rares "résiste à la crise", souligne l'Association française contre les myopathies, à l'issue de l'émission-marathon diffusée sur France Télévisions.

En 2012, le Téléthon avait affiché un peu plus de 81 millions de promesses de dons et la collecte finale s'était inscrite en baisse de 6% par rapport à 2011, avec 88,1 millions d'euros effectivement reçus par l'AFM.

A titre de comparaison, le Téléthon 2011 avait permis de récolter 94 millions d'euros au total, dont 86 millions à la fin du direct.

"L'histoire de notre association, l'histoire du Téléthon, c'est l'histoire de parents qui ne renonceront jamais. Le Téléthon, ce sont des moyens décisifs pour les chercheurs, des moyens pour nommer, lutter et vaincre la maladie", a rappelé Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l?AFM-Téléthon.

"Nous savons que dans les jours qui viennent, de nouveaux donateurs, nombreux, vont nous rejoindre. Le combat des parents continue. On compte sur vous!", a lancé la responsable.

L'AFM rappelle que les dons peuvent encore être faits toute la semaine par téléphone ou 3637 ou sur le site internet www.telethon.fr qui est ouvert en permanence.

Pour Mme Tiennot-Herment: "cette nouvelle édition a montré combien le Téléthon est un lien social, une solidarité formidable, un pacte de confiance entre toutes les forces vives du Téléthon." "Je pense que dans une période difficile comme celle que l'on traverse actuellement, les gens ont vraiment besoin de cette solidarité, de se retrouver sur des valeurs positives, de combat, de fête, de générosité", a-t-elle encore déclaré

Le coup d'envoi de l'édition 2013, avec Patrick Bruel comme parrain, avait été donné vendredi à 19h00 sur France 2, en direct des quais de la Seine à Paris.

Le Téléthon, c'est 30 heures de direct pendant lesquelles se sont relayés une dizaine d'animateurs des chaînes de France Télévisions, dont Nagui et Sophie Davant, avec en point d'orgue une grande soirée sur France 2 samedi, en présence du parrain de la manifestation, mais également de nombreux autres artistes, de malades, de scientifiques et de bénévoles.

"On voit le sommet"

Le Téléthon, c'est aussi une grande fête populaire et la mobilisation de milliers de bénévoles dans toutes les régions françaises, jusqu'en Polynésie. Une grande marche a été organisée samedi après-midi dans les rues de Paris.

Une chanson de Patrick Bruel, "L'Arc-en-ciel", enregistrée avec Bénabar, Cali et Marina, une jeune malade de 20 ans, est téléchargeable depuis vendredi sur la plateforme iTunes, au profit du Téléthon. Comme les artistes, iTunes "abandonne ses droits" sur ce téléchargement, a souligné Patrick Bruel , précisant que "1,29 euro vont directement dans les caisses de l'AFM".

Depuis le premier Téléthon, en 1987, l'AFM a investi plus d'un milliard d'euros dans la recherche contre les maladies rares et des essais thérapeutiques montrent que cette recherche a commencé à porter ses fruits.

"Comme dans une ascension, on est arrivé au niveau de la montagne où on voit le sommet", a expliqué Me Tiennot-Herment. "Les dernières centaines de mètres ne vont pas être les plus faciles, mais on a vu le sommet, on sait qu'on va l'atteindre, si la mobilisation et la générosité sont au rendez-vous", a-t-elle ajouté.

L'AFM soutient 34 essais, contre 26 maladies différentes.

5.000 à 8.000 maladies rares différentes touchent ou toucheront 29 millions de personnes dans l'Union européenne, selon une estimation de la Commission européenne.

"En plus, on sait que la recherche sur les maladies rares fait avancer la recherche sur les maladies fréquentes", a souligné la présidente de l'AFM.

Le site du Téléthon 2013