• Qu’est cequ’une maladie rare ?
  Une maladie est dire rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour laFrance moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée.

• Combien y a t-il de maladies rares ?
  On dénombre 6 000 à 8 000 maladies rares.
  5 nouvelles sont décrites chaque semaine dans lalittérature médicale.

Les maladies rares sont-elles graves ?
Les maladies rares sont graves, chroniques, évolutives, et le pronostic vital est souvent en jeu. Elles empêchent de bouger (myopathies), voir (rétinites), comprendre (X fragile), respirer (mucoviscidose), résister aux infections (déficits immunitaires).

.Qui est touché par les maladies rares ?
Les maladies rares peuvent toucher tout lemonde.
1 personne sur 20 serait concernée.
3 maladies sur 4 sont des maladies pédiatriques générant des incapacités sévères. Mais certaines maladies attendent 30, 40 ou 50 ans avant de se déclarer.
Les maladies rares touchent près de3 millions de personnes enFrance et 25 millions en Europe

.Quel traitement contre les maladies rares?
En dépit des immenses avancées de la recherche ces dernières années, il n’existe toujours pas de traitement pour la grande majorité des maladies rares.
En attendant une guérison, les malades fondent aussi leurs espoirs sur des avancées plus modestes mais déterminantes pour leur permettre de vivre au mieux le quotidien avec la maladie : avoir un diagnostic précoce, une prise en charge médico-sociale adaptée, un accompagnement psychologique,…

Qu'est ce qu'un médicament orphelin ?
C’est un médicament que l’industrie pharmaceutique est peu encline à développerdans les conditions normales du marché.
Certaines maladies sont si peu fréquentes que le coût de développement et de la mise sur le marché d’un médicament destiné à les diagnostiquer, les prévenir ou les traiter ne sera pas amorti par les ventes escomptées du produit.
En 1999, le Parlement européen et le Conseil ont adopté le règlement (CE) n° 141/2000 concernant les médicaments orphelins. Ce règlement incite l’industrie pharmaceutique et biotechnologique à développer et à commercialiser les médicaments orphelins.
Fin 2008, 569 médicaments avaient reçu une désignation « orpheline » en Europe. Parmi ces médicaments, 54 avaient obtenu une autorisation de mise sur le marché communautaire européen, et permettent à presque 3 millions de patients européens de vivre.

Existe-t-il un dispositif de prise en charge adapté aux maladies rares ?
Sous l’impulsion des associations de malades et notamment de l’Alliance Maladies Rares et de l’AFM, les maladies rares ont été retenues comme une des cinq priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004 et un1er Plan national maladies raresa été mis en œuvre pour la période 2005-2008.
Ce Plan, articulé autour de 10 axes stratégiques, visait à assurer aux malades l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge. Le Plan a mis en place pour les malades, une offre de soins adaptée, qui associe :
• un niveau national d’expertise, le centre de référence
• un niveau régional de prise en charge, le centre de compétences
Un 2nd Plan devrait être mis en place à partir de2010.

Comment obtenir de l’information sur les maladies rares ?
Il existe des dispositifs d’information sur les maladies rares :
•Maladies Rares Info Services
•Orphanet

Est-il possible d’entrer en contact avec d’autres personnes malades ?
Les associations de malades sont des « lieux » privilégiés d’écoute et d’échange d’expérience pour les personnes atteintes de maladies rares. La liste des associations est consultable sur le site de l’Alliance Maladies Rares.
Pour les malades isolés, « orphelins » d’association, il existe un service informatisé de mise en relation des malades géré par Orphanet et par Maladies Rares Info Services. Les inscriptions se font en ligne sur le siteinternetd’Orphanetou par téléphone auprès deMaladies Rares Info Services.                                                                                                                                                

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Si tu n'espères pas l'inespéré,
Si tu ne penses pas l'impensable,
Si tu ne vois pas l'invisible,
Tu ne les trouveras jamais.
Pr. Arnold Munnich          

LE PETIT ROBERT (2012) NOUVEAU EST ARRIVÉ !

( pour les amoureux de la langue française )

 Être au bout du rouleau : Situation très  peu confortable, surtout quand on est aux toilettes.

Facebook : Le seul  endroit où tu parles à un mur sans être ridicule.

GPS: Seule femme que les hommes écoutent pour trouver leur chemin.

Autobus : Véhicule qui roule deux fois plus vite quand on court après que lorsqu'on est assis dedans.

Taser : Instrument utilisé afin de mieux faire passer le courant entre la police et la jeunesse.

Mozart : Célèbre compositeur que l'on écoute le plus souvent dans les pizzerias car on sent bien que mozzarella.

Sudoku :Qui a le Sudoku a le nord en face.

Porte-clefs : Invention  très pratique qui permet de perdre toutes ses clefs d'un seul coup au lieu de les perdre une par une.

État: Système mafieux le mieux organisé de tous les temps.

Cravate : Accessoire servant à indiquer la direction du cerveau de l'homme.

Carla Bruni :  Blanche-neige moderne ayant eu une préférence pour un des sept nains : Grincheux.



Voiture : Invention  ingénieuse, permettant d'avoir 110 chevaux dans le moteur et un âne au volant.

Parents : Deux personnes qui t'apprennent à marcher et à parler pour ensuite te dire de t'asseoir et de fermer ta gueule.

Titeuf : Ce qui sort de la TitePoule.

Orteil : Appendice  servant à détecter les coins de portes.

Égalité des sexes : Nouveau concept créé par les hommes pour ne plus payer le restaurant.

Merci ma douce SANDY pour cette jolie création offerte en partage d'amitié, j'aime  !               http://sandy07.centerblog.net                    

Juste pour le plaisir de vous faire plaisir ... Ces roses sont pour vous, si vous aimez :  CADEAU  !!!      

Merci mon Amie REINETTE pour ce cadeau sublime, que je poste tout de suite  :                                 http://ageheureux.centerblog.net                         

 FRANCK MICHAEL chante : " NOEL BLANC "

Merci mon Amie SANDY pour cette jolie création que j'emporte avec plaisir :                             http://sandy07.centerblog.net                         

Ils sont nombreux les dictons qui lient le temps de Noël et celui de Pâques,
exprimant un système de vase communicant météorologique .....
En voici quelques uns !!!

Noël au balcon,
Pâques au tison.

À Noël, les moucherons
À Pâques, les glaçons.

Neige en novembre,
Noël en décembre.

Blanc Noël, certes Pâques
Vert Noël, blanche Pâques.

Noël grelottant,
Pâques éclatant.

Noël gelé,
Moissons grainées.

Noël froid dur
Annonce les épis les plus sûrs.

Givre à Noël,
Cent écus dans votre escarcelle.

Noël neigeux,
Été merveilleux.

Neige en novembre,
Noël en décembre.

Selon une ancienne croyance,
le jour de la semaine auquel tombe Noël
exerce une influence sur le cours des événements.

Noël vint un lundi,
Et tout se perdit.

Quand Noël tombe un mardi,
Pain et vin de toutes parts.

Quand Noël tombe un mercredi,
tu peux semer champs et cassis.

Noël le jeudi,
c'est la famine.

Mais s'il tombe un vendredi,
Le blé roule sous la cendre.

Si le jour de Noël se trouve être un dimanche,
Les ennuis de l'hiver viendront en avalanche.

Ils sont drôles les dictons